اداره زندگی مستقل روزانه برای گروههایی از افراد معلول که دارای معلولیت های شدید و خیلی شدید حرکتی و حسی هستند، متکی به حمایت مستمر نزدیکان این افراد یا کادرهای متخصص خدمات پرستاری و مراقبتی است.
با توجه به عدم امکان ارائه این حمایت از سوی اعضای بسیاری از خانواده‌های این مددجویان به دلیل کهولت سن یا اشتغال تمام وقت یا در اساس نبود فردی نزدیک از خانواده، سازمانهای حمایتی ارائه این خدمت را از طریق اعزام مستقیم پرستار یا مراقب، یا به شکل روزافزون پرداخت حق پرستاری به افراد دارای معلولیت‌های شدید بر عهده گرفته اند.
در این خصوص جانشین معاون امور توانبخشی بهزیستی استان تهران با اعلام پرداخت حق پرستاری به ۵۳۷ نفر معلول ضایعه نخاعی و پنچ هزار و ۵۲۲ فرد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید استان تهران به عنوان حق پرستاری خانواده محور، از پرداخت حق پرستاری فقط به ۴۰ درصد واجدین شرایط حق پرستاری خانواده محور خبر داد.
الهه سعادتی افزود: ۱۳هزار و ۵۵۰ نفر متقاضی دریافت حق پرستاری پست نوبت خدمت‌دهی هستند.
وی با اشاره به پرداخت ماهانه یک میلیون تومان حق پرستاری به مددجویان مشمول بهزستی اعلام کرد: با توجه به واقعیت‌های موجود کشور مسئولان سازمان بهزستی خواهان ۶۰ درصد افزایش در این مبلغ برای سال جاری شدند که هنوز از سوی هیأت وزیران مصوب و ابلاغ نشده است.
به گفته سعادتی، این میزان افزایش قطعاً افزون از بودجه مورد نیاز حق پرستاری به مددجویان واجد شرایط پشت نوبت در سراسر کشور است، اگر در نظر بگیریم رویکرد غالب سازمانهای حمایتگر اجتماعی از افراد دارای معلولیت در بیشتر کشورهای جهان حمایت از فرد معلول با هدف تضمین امکان زندگی او در کانون گرم خانواده و ممانعت از فرستادن افراد معلول به مراکز نگهداری و جداسازی آنان از خانواده و جامعه است، اهمیت پرداخت حق پرستاری و مراقبتی به افراد معلول شدید و خیلی شدید متضمن امکان زندگی آنان در خانواده و در عین حال کاهش فشار به افراد خانواده، بیشتر روشن می‌شود.
بسیاری از افراد معلول نیازمند حمایتهای پرستاری و مراقبتی، از فشار به اعضای خانواده خود برای دریافت این حمایت‌ها ناخرسندند و آن را باری بر دوش خانواده‌ها توصیف می‌کنند. نکته روانشناختی حائز اهمیت دیگر در ضرورت پرداخت حق پرستاری به افراد معلول شدید و خیلی شدید تضمین عزت فردی آنان برای زندگی مستقل است.
آنچه باید در تعیین میزان حق پرستاری و مراقبتی مورد توجه تصمیم گیران قرار گیرد تطبیق مبلغ این حمایت با تورم روزانه جهت وجود انگیزههای کافی برای پذیرش پرستاری از افراد معلول باشد که متناسب با شدت معلولیتشان نیاز محسوسی به خدماتی دارند که مستلزم فشارهای فیزیکی و روحی است.
حق پرستاری باید به گونه‌ای باشد که امکان دهد آن دسته از اعضای خانواده معلول که به دلیل نیازهای مادی بیرون از منزل کار می‌کنند بتوانند با دریافت حق پرستاری مؤثر افزون بر انگیزههای عاطفی در حمایت از عضو دارای معلولیت خانواده ساعات کار خود را کاهش دهند تا بتوانند حمایتهای بهتری از این عضو خانواده به عمل آورده و مجبور به فرستادن فرد معلول به مراکز نگهداری نشوند.
