جدال با ناتوانی در تجربە بیماری “ام اس”

بە آن شخصیت آرام و ملیح نمی‌آمد کە از درون رنجی گریبانگیرش باشد و شاید اگر خودش نمی‌گفت هیچگاە متوجە بیماری او نمی‌شدم.

 

همیشه وقتی سخن از بیماری ام اس می‌شد، شخصی درماندە کە دیگر قادر بە راە رفتن و انجام کارهای شخصی خود نیست را مجسم می‌کردم کە رنج از درون و بیرونش نمایان است.

 

بە گفتە خودش، ۱۲ سال است کە بە این بیماری مبتلا شده و هرکاری می‌کند تا بیماری نتواند او را از پای درآورد.

 

حال بعد از این همە سال “ام اس” آشنای دردمندی است کە گاهی با او سر صلح دارد گاهی سر جنگ.

 

این مهمان ناخواندە وجود او، اولین نشانەهای خود را با تاری دید و از دست دادن تعادل جسمی خود را نشان و زنگ خطر را برای او بە صدا در می‌آورد.

 

می‌گوید: سال ٨۹ بود کە علائم بیماری “ام اس” بە مرور در وجودم نمایان شد و نشانەهای آن با تاری دید و کم توانی پاها خود را نشان داد بە گونەای کە قادر بە حرکت نبودم.

 

تداوم این علائم‌ها او را بر این وامیدارد کە برای ریشەیابی مشکل بە پزشک مراجعە کند و بعد از انجام آزمایش‌های متعدد و تشخیص دکترها سرانجام پی می‌برد کە بە ام اس مبتلا شدە است.

 

انجام “ام آر آی” و “نوار عصب و عضلە” نتوانستە بود رد پای این مهمان ناخواندە را در وجود او تشخیص دهد؛ اما سرانجام انجام آزمایش نخاع خبر از وجود بیماری بە نام “ام اس” می‌داد.

 

می‌گوید فکر همە چیز را کردە بودم الا “ام اس”، آن اوایل حتی در راە رفتن و انجام کارهای شخصی‌ام نیز ناتوان بودم.

 

ام اس، علاوە بر اینکە خود زادە درد و رنج انسان است، عاملی است برای فروپاشی کانون گرم خانوادەها!

 

می‌گوید: آن زمانی کە بە بیماری مبتلا شدم متاهل بودم  و “ام اس” حاصل زندگی ۱۷ سالەام را بر باد داد و “ام اس” عاملی شد برای جدایی از همسرم.

 

وی می‌گوید: همچنان عضو انجمن حمایت از بیماران مبتلا بە “ام اس” در سنندج هستم و اگر کمک انجمن نباشد قادر بە دریافت و تهیە داروها نخواهم بود.

 

ادامە می‌دهد: متاسفانە امروزە داروها بە سختی یافت می‌شود؛ از پنجم فروردین نسبت بە دریافت داروها اقدام کرده و ۷ اردیبهشت موفق بە دریافت آن شدەام.

 

وی از پیشرفت بیماری‌اش می‌گوید: با اینکە از ابتدا تا بە امروز همە مراحل درمان و پیشگیری این بیماری را طی کردەام؛ اما این بیماری با سرعت می‌تازد و این روزها بە شدت آزارم می‌دهد و قادر بە راە رفتن طولانی مدت نیستم.

 

رنج مضاعف بیماران “ام اس” از کمبود دارو

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران “ام اس” کردستان، از شناسایی ۷٨٥ مورد بیمار مبتلا بە “ام اس” در کردستان خبر داد.

 

امید حسین پناهی : حدود ۱۰۰ انجمن در سطح استان کردستان وجود دارد کە برخی از آن‌ها در ظاهر بە نام انجمن از خیرین کمک‌های مالی دریافت می‌کنند؛ اما در اصل هیچ گونە کمکی بە این بیماران نمی‌کنند.

 

وی عنوان کرد: بیماری ام اس در زمرە بیماری‌های خاصی قرار دارد کە در دنیا در حال افزایش و ایران جزو ۱۰ کشور اول در دنیا است.حسین‌پناهی گفت: هزینەهایی همچون هزینەهای تشخیصی، داروها، هزینە نگهداری از بیماران معلول در منزل، تهیە لوازم بهداشتی، هزینە خدمات توانبخشی، فیزیوتراپی، عدم پوشش خدمات درمانی و نداشتن بیماری از جمله مشکلاتی است کە گریبانگیر این بیماران است.

 

وی اضافە کرد: رسالت انجمن حمایت از بیماران “ام اس” در کردستان کاهش مشکلات بیماران بودە و در این راستا گام‌های موثری برداشتە است.

 

حسین‌پناهی یادآور شد: خدمات انجمن حمایت از بیماران “ام اس” شامل خدمات پزشکی رایگان و تهیە برخی از نیازمندی‌های این بیماران است.

 

وی خاطرنشان کرد: اغلب خدمات دارویی بیماران مبتلا بە ام اس از طریق داروخانەهای طرف قرارداد ارائە می‌شود؛ اما چنانچە فردی برای تهیە داروهای خود بە داروخانە دیگری مراجعە کند بر اساس فاکتور ارائە شدە درصدی از هزینە داروها بە آنان پس دادە می‌شود.

 

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس کردستان افزود: بیمارانی کە از نظر مالی ناتوان هستند از طریق انجمن بە خیرین معرفی و بە صورت مستقیم و ماهیانە تحت پوشش قرار می‌گیرند.

 

حسین‌پناهی اظهار کرد: در سال ۱۳۹۹ از طریق انجمن حمایت از بیماران ام اس ۱۰۰ نفر از این افراد جهت دریافت تسهیلات بە بانک صادرات معرفی و هرکدام ۱۰ میلیون تومان وام دریافت کردند.

 

وی بیان کرد: باتوجە بە تعاملی کە انجمن با بانک ملی دارد هر ماە ۳ نفر از بیماران جهت دریافت وام بە این بانک معرفی می‌شوند.

 

حسین‌پناهی تصریح کرد: در سال گذشتە هزینە تامین داروی هر بیمار ۲ میلیون تومان بود، اما متاسفانە با حذف ارز دولتی برای وارد کردن داروهای خارجی مورد نیاز و نایاب شدن داروهای خارجی و داروهای مشابە ایرانی آن، هزینە دارویی این بیماران بە ۹ میلیون تومان در ماە رسیدە کە در شرایط اقتصادی کنونی تامین آن برای بیماران بسیار سخت و تا حدود زیادی غیرممکن است.

 

وی با اشارە بە اینکە زنان دو برابر مردان بە ام اس مبتلا می‌شوند، افزود: ۷٨٥ بیمار ام اس در استان شناسایی شدە کە ٥٨٦ نفر از این بیماران زنان هستند.

 

حسین‌پناهی خاطرنشان کرد: داروها تنها راە کنترل و پیشگیری از این بیماری هستند کە متاسفانە فراهم کردن این داروها غیرممکن است.

 

وی در پایان یادآورشد: بیماران ام اس ناتوان نیستند اما بە دلیل مشکلاتی از قبیل عدم استخدامی و نبود منبع درآمد قادر بە خریداری داروهایشان نیستند، لذا از مسئولان و خیرین استان درخواست می‌شود کە نسبت بە رفع مشکلات این بیماران اهتمام کنند.